זה לא קסם. קוראים לזה ניתוח התנהגות. (ואיך למדתי להיות סקפטית גם לגבי הסקפטיות של עצמי)

היום כבכל שבוע (או שבועיים) קבלתי את האי-מייל השבועי של אתר פסיכולוגיה עברית. בדרך כלל הנושאים המוצגים באי-מיילים אלו אינם תואמים לתחומי העניין שלי ולכן מאוד מהר האי מייל עובר לסל המחזור. הפעם משפט אחד באי מייל משך את תשומת ליבי:

"מומלץ מאד לצפות בסרטון קצר המובא ב'שפיות זמנית' ובו סיפורה של צעירה קנדית הסובלת מאוטיזם 

קשה ואילמות, שגילתה את אפשרויות התקשורת הטמונות במקלדת המחשב ופתחה צוהר נדיר ומעורר מחשבה אל המתרחש בעולמם הפנימי של מי שנראים מבחוץ כחיים ב'בועה'."

נורת הסקפטיות (שעם השנים התחילה להתחדד יותר ויותר) פתאום נדלקה והדבר הראשון שישר קפץ לי לראש היה (ניחוש אחד... נכון.. צדקתם!) facilitated communication  או בעברית תקשורת מסייעת. מי שקצת מכיר את הספרות והמחקר שנעשה בתחום יודע שמדובר בטיפול שהוא אינו מבוסס מחקרית ושההקלדה שנצפית על ידי צופה מהצד היא למעשה התנהגותו של המסייע ולא של האדם האוטיסט.

לכן, פרסום של התערבות שנמצאה כלא יעילה מחקרית, על ידי אתר שמציג עצמו כאקדמאי ומחקרי, נראה לי תמוה מאוד והחלטתי לבחון את העניין לעומקו.

בקישור שמופיע מעלה ("..צוהר נדיר ומעורר מחשבה...") הופיע הוידאו הבא:

להפתעתי הרבה לא נראה בסרט ולו פעם אחת, אדם מסייע (facilitator). בכל הפעמים בהם קרלי נצפתה כותבת, זה התחיל בהקשה אחת (שקרלי מבצעת) ומעבר מהיר לתמונת מסך בה נראים המילים שקרלי בעצמה כתבה.
"אהאה.. הם למדו את הטריק החבר'ה האלה... קוראים לזה עריכת וידאו" (חשבתי לעצמי). למה להציג את המסייע כשאפשר פשוט להציג מסך ולהראות מילים כתובות?

אז התחלתי לחפש בעולם האינטרנט ולראות מה אחרים חושבים על הסרט והאם מישהו הצליח להוכיח שמדובר אכן ב FC ולא בכתיבה עצמאית של קרלי. להפתעתי הרבה, לא מצאתי הרבה (מוזר...). למעשה, אפילו להפך... הרבה אתרים ופוסטים דווקא שללו את השימוש באדם מסייע והמשיכו לטעון שמדובר בהקלדה עצמאית של קרלי. וכך למעשה הגעתי לפוסט אחד של טרויס טומפסון, דוקטור לפסיכולוגיה שמלמד בתוכנית לחינוך מיוחד באוניברסיטת מיניסוטה. ד"ר טומפסון, כנראה כמוני, היה מופתע לראות כיצד הסרט מתפשט ברשת ובכלי התקשורת מבלי להתייחס ל FC ועשה גם הוא מחקר קטן ברשת. מה שד"ר טומפסון מצא, זו הבהרה קצרה אך חשובה מאוד של האמא של קרלי. והרי היא לפניכם:

But, then when bombarded with a variety of questions and false claims made by others, especially about Facilitated Communication, Carly’s Mom clarified things. No magic at all. “When she was 2, we starting with PECS --did picture exchanges for every imaginable item under the sun. Many of the games I bought her had to do with reasoning and logic and were highly visual in nature - memory games, sequencing, matching -- these were with pictures, words, numbers, etc. We had visual schedules (with the words underneath) for everything she had to do --getting dressed, using the bathroom, tidying up, meals, going outside, etc. The whole house was also labeled -- my son went crazy with the label maker. Every item was stickered. We then moved to communication binders --we started that by category --food, acitivities, clothes, weather, feelings, etc. She never got to do what she wanted until she used the communication binders to show us. These were laminated sheets we made up with the mayer johnson picture symbols in them as well. We kept that going for a long time and all this time her ABA programs were also teaching her how to spell and read. We created stories for her using the mayer johnson software and didn't just read them to her --she was looking at the pages as well. We kept the binders for ease of use and portability but we were also learning about augmentative communication devices since it was clear her apraxia was so severe. We also taught her some sign language but realized that while we understood the signs, most of the world did not and so that was not going be to a functional option for her. The first machine was a Dynavox, the second was a Springboard and the third was a Lightwriter which we used in conjunction with her laptop. We thought she would like the Lightwriter better but she preferred the laptop even though it is more cumbersome --but it is what other kids have and that is a concern to …” (A Live Toad Every Morning, February 28, 2008) 

לא קסם ולא נעליים. למידה. ועוד בשיטות התנהגותיות שהוכחו עשרות אם לא מאות פעמים כיעילות (לדוגמה, PECS וניתוח התנהגות).
הרי שמחקרים כבר הראו כי:
א) ילדים שהתחילו עם PECS הצליחו לבסוף גם ללמוד לדבר ווקאלית
ב) ושבלמידה עשויות להתרחש 3 תופעות (Symmetry, Transitivity & Reflexivity) שיחד יוצרות מה שנקרא stimulus equivalence ושמאפשרות לתלמיד "להתאים" מילה שנלמדה בצורה מסוימת (מילה כתובה לדוגמה) לתמונה שמייצגת את אותה המילה ובכך "ליצור התנהגות חדשה" (נושא ה- Stimulus equivalence הוא קצת ארוך מלתאר אותו בפוסט אחד לכן אם מה שאני אומרת כאן נשמע כמו ג'יבריש ולא ברור אל תהססו לפנות אלי באי מייל ואני אנסה להסביר את זה בצורה פשוטה ומובנת :) בינתים אתם יכולים לנסות לקרוא על הנושא בגוגל או מהקישור שצירפתי).

אז למה התקשורת שכחה לציין את כל זה?! בגלל שזה לא פופולרי וסקסי מספיק... ואולי יותר מידי מדעי. למה להציג את כל הסיפור כשרק ההתחלה והסוף שלו - הם אלו שבאמת מעניינים?

הבעיה היא שהורים לילדים אוטיסטים גם ככה מתקשים למצוא את הטיפול הנכון ביותר לילד שלהם, וגם ככה עוברים ימים, שבועות, חודשים ושנים של ייאוש... ולהציג להם "קסם" שבכלל לא קרה (ולעולם גם לא יקרה) זו פשוט התעללות. הדבר הנכון לעשות היה להציג את הסיפור ולנסות גם להסביר למה... להסביר להורים איך זה קרה ומה בדיוק ההורים של קרלי עשו ומה הם יכולים לעשות כדי לעזור לילדים שלהם.

אבל יש גם עוד משהו שאני, אנחנו, כמנתחי התנהגות, צריכים לעשות, וזה לצאת מהקופסה. אם אכן הסיבה שבגללה קרלי היום יכולה לתקשר בצורה עצמאית באמצעות מחשב, היא בגלל שהיא למדה את כל המילים האלו בדרכים שאנחנו מכירים כמקובלות (כמו PECS ו picture schedule) וכל מה שהיא היתה צריכה כדי להצליח לחבר משפטים שלמים ומלאים זה מישהו שיצמיד לה מקלדת לידיים - אז אנחנו צריכים לעצור ולעשות חושבים לגבי דרכי העבודה שלנו. האם אנחנו מספקים לילד את כל הכלים האפשריים? האם אנחנו משתמשים בכל הידע הקיים בתחום (כמו לדוגמה, stimulus equivalence) כדי לתת את הטיפול היעיל והנכון ביותר? האם אנחנו מעשירים את עצמנו מספיק במחקרים וטיפולים חדשים שפורסמו? האם אנחנו מוכנים לצאת מהקופסה הנוחה שלנו?

התעלומה של קרלי עדין לא נפתרה לגמרי וכנראה שגם לעולם לא תפתר. הכל זה השערות ותיאוריות שיכולות להיות נכונות או לא, והדרך היחידה לדעת מי צודק ומה קרה זה בדיעבד לאסוף נתונים בצורה מבוקרת ולהגיע למסקנות. אבל מה שכן אפשר ללמוד מכל הסיפור הזה, זה שאם אנחנו באמת רוצים להיות רציניים לגבי המקצוע שלנו, אנחנו צריכים להיות סקפטים ותמיד להשאיר מקום לספקות וחוסר בטחון, ועם זאת להיות אמיצים מספיק כדי לנסות דברים מסוימים גם אם בעבר הינו סקפטים לגביהם.  


נ.ב. אחרי כתיבת שורות אלו, מצאתי עוד סרטון דומה מאוד במסר שלו - שוב שהתפרסם באתר פסיכולוגיה עברית: http://www.hebpsy.net/articles.asp?id=2962




תובנות היום (או לפחות תזכורות לדברים שכבר ידעתי):
1. תהיה סקפטי.
2. לא להאמין לכל דבר שהעיניים רואות (במיוחד כשמדובר בוידאו ערוך). כמו שקראתי השבוע ב- YNET גם בר רפאלי צריכה שיעשו לה פוטושופ....
3. תהיה סקפטי גם לגבי הסקפטיות שלך...
4. לצאת מהקופסה. גם אם אתה לא קלסטרופובי.

ולסיום... מספר טיפים לסקפטי המתחיל: